Diabetesgalan

Igår var jag på Diabetesgalan i Stockholm. Jag var så glad över att få vara där för helt ärligt var min kunskap kring diabetes alldeles för dålig. Fem personer dör av diabetes varje dag i Sverige. Det är helt fruktansvärt. Jag lärde mig skillnaden på typ 1 och typ 2, att man aldrig får ge en avsvimmad person som har diabetes en insulinspruta (vilket jag trodde att man skulle göra). Istället ska man ringa 112 och ge något sött på tandköttet, tillexempel lite honung. Jag visste inte att man behövde väcka sina barn i natten för att att ge sprutor, helt ärligt så förstod jag inte att det är en kamp mot döden varje dag. Det berörde mig enormt. Det är MTG som ligger bakom satsningen av Diabetesgalan och det kändes oerhört viktigt, igår fick man ringa in och donera pengar till diabetesfonden.

 

I en teotoki igår, klackar By Malene Birger (adlink)

Jag och min vän Caroline som jobbar på MTG. 

Ni som har barn med diabetes, kommentera gärna och berätta mer. Hur ser er vardag ut?

  1. Jag har en 4-årig dotter som fick Diabetes typ 1 när hon var 1,5 år.
    Hon fick ca 7-10 sprutor om dagen och vid varje tillfälle fick vi hålla fast henne eftersom hon sparkade och skrek, det gjorde ont.
    Det kändes som övergrepp på vår dotter, sju gånger om dagen – hon grät, vi grät.
    Idag har hon insulinpump vilket underlättar hennes vardag enormt.
    Inga fler fasthållningar.
    Hon är ofta ledsen och säger att hon vill bli av med sin diabetes.

    Folk säger att diabetesen inte ska få ta över men diabetes är allt jag andas och tänker på.
    Vi är uppe flera gånger per natt och har varit i 3 års tid, V A R J E N A T T, och kollar hennes blodsocker, korrigerar vid för högt, ger socker vid för lågt.

    Att min dotter mår så bra hon bara kan är min största prioriterat och jag gör vad jag kan.

    Jag har utmattningssyndrom och går hos psykolog för jag slåss ständigt med tankar om att min dotters liv är så skört.
    Att vara en diabetesmamma är fruktansvärt men jag krigar varje sekund för min dotter. För hon är min hjälte 💙

    1. Det gör ont att läsa.. Det är verkligen mycket man inte vet, vad människor går igenom i livet…Det är påfrestande för henne och för er föräldrar. Jag tror dig när du säger att diabetes tar över hela ens vardag och liv.. Du är din dotters hjälte❤ så starkt av dig att kämpa på.

      Hur kom ni fram till att hon har diabetes? Min son är 1,5 år nu och man oroar sig att något ska bli fel. Hans farfar har diabetes typ 1, högt blodtryck, hjärtproblem, hans bror har drabbats av flera stroke och alla bröder har något hjärfel. Farmor har reumatism och ödem, och jag är så rädd att han ska få något av det med tanke på generna

      1. Tack för dina ord! 💙

        Första symtomen vid diabetes typ 1 är törst och då menar jag inte att man dricker något glas extra om dagen. Min dotter drack glas efter glas efter glas.. vaknade på nätterna och bad om dricka.
        Kissade flera gånger i timmen.
        Redan här började varningsklockorna ringa, jag ringde VC och sa att jag misstänkte att min dotter fått diabetes och vi fick komma in direkt.
        Har man annars haft det ett tag så är vanligt symtom att man tappar i vikt.
        Var uppmärksam men låt inte oron ta över, njut av livet ❤️

    2. Blir berörd av din historia Sofie. Jag har också alldeles för dålig kunskap om diabetes. Jag beundrar ert kämpande. Styrkekram ❤️

  2. Jag har inte ett eget barn med Diabetes men jag jobbar med 6 stycken barn på en låg/mellanstadieskola som har typ 1.
    En vanlig dag –
    Vårdnadshavaren kommer och lämnar barnet med att som hör till.
    Sen får hen stanna och prata med barnets assistent.
    viktigt för oss och veta är hur barnets natt har varit, har det varit en bra natt så kan vi hoppas på att dagen blir bra (någorlunda stabilt BS)
    Har natten varit upp o ner och mycket olika värden så får vi assistenter räkna med att dagen blir ”skit” för barnets BS.
    Dags för lunch, då är det inte samma kvoter som det var i går utan nu är det dags att räka om och försöka ge rätt mängd insulin. Men nej idag vart det tyvärr så att ”lisa” fick för lite insulin till denna maträtt, okej då kommer hon vara uppe på BS 18 inom en snar framtid. Jo men visst och när lisa är på 18 ca så är det ett jobb både för henne och för mig att få ner BS till en bra nivå. Man kan inte ge henne för mycket insulin för då kanske hon störtar eftersom att denna dag kanske det är så att ”lisa” springer o leker på rasten. Men ger jag henne för lite och hon inte springer o leker så går det inte ner.
    En dag på gympan – hon kommer till skolan med ett bra värde (mellan 4-8) det är hinderbana. Jag måste stoppa ”lisa” för att hon går ner och om hon rör på sig mer så kan det orsaka att hon blir väldigt låg.
    Står bredvid en väldigt sur ”Lisa” och försöker att få i henne dextro eller någon form av socker. tillslut går det upp och jag har inte gett henne någon insulin för att det ändå är hinderbana och hon kommer ju ändå springa massor, nä men då är det slut på gympan och dom har avslappning dom sista 10 min.. Där har vi just startat en ”helvetes dag” med höga BS. nivåer.
    Utflykt med skolan – Assistenten har 1 väska full med förnödenheter till diabetesen,
    * Akutpenna (ifall barnet blir medvetslös)
    * extra Insulinpenna (ifall barnets pump eller insulinpenna slutar fungera)
    *Insulin (som måste hållas kallt)
    *Nya nålar (till pumpen)
    * Frukt
    *Dextro
    *Saft

    oavsett att detta kanske framställs negativt så älskar jag mitt jobb och dessa barn.
    Hör av dig Bella om du vill veta mer. 🙂

    1. Vill gärna lyfta att detta inte försvinner när barnet blir vuxen. Tvärtom förväntas du då ta hand om allt du skrivit om ovan (utan assistent) plus heltidsjobb, familj, hobby etc. Jag har blivit sjukskriven för utmattning tidigare, och något säger mig att det kommer ske igen. För man får ingen ekonomisk kompensation för att jobba deltid. Alla pengar som kan skänkas till forskning är välkomna, så vi åtminstone kan få bättre och bättre hjälpmedel. /Mvh Johanna med typ1

  3. Jag har själv inga barn, men en släkting till mig har en dotter som fick diabetes i 11 års åldern. Livet blev snabbt annorlunda. Efter diagnosen (som hon hade känt på sig då hon jobbar på sjukhus) så handlade precis ALLT om sjukdomen. Sprutor mitt i natten, evigt kollande av blodsockret och se till att hon åt ordentligt. Senare fick hon byta från dag till natt tjänst för att kunna vara hemma tidigare när hon slutade skolan (för att kolla sockret och se till att hon åt). Hennes sambo jobbar borta mycket och är mest hemma på nätterna, så det blev smidigast att hon jobbade då… Informera lärare på skolan vad de skulle göra om hon verkade trött och hängig, minns att det var mycket problem med skolan. Ett stort stressmoment för henne, då ett lågt blodsocker kan leda till medvetslöshet, och ev koma och död.

    Men det gick! Senare började räkningen av enheter, särskilt för flickan själv då hon fick en insulinpump. Hon sportar mycket, och hur många enheter ska hon ta om hon ätit det eller det, samt tränat så pass mycket…? Osv… Förutom den sorg som hon kände över att hennes barn skulle dras med sjukdomen hela livet (med alla risker för följdsjukdomar som också finns) så upplevde jag hennes största oro som skolan. Okunskapen, och i många fall även ovilja att lära sig.

  4. Bra gala – lite väl mycket dramatik kring diabetes. Ska inte ignoreras och information är bra. Och att upplysa folket. Forskning behövs så vi kan hitta orsaken till diabetes och kanske ett botemedel.
    Har själv barn med diabetes – typ 1. Lite äldre nu , men vi trodde livet var slut när hon fick diabetes. Men hon lever precis som vilken ung vuxen som helst. Behöver så klart ha koll på vad hon äter. Men hon äter vad som helst. Hennes kropp (främst humöret , hahaha) reagerar på lågt blodsocker och så klart högt. Men hon har lärt sig att känna igen signalerna och hanterar dom. Kan tänka mig att det är tufft för de föräldrar till små barn med diabetes. Tufft att förklara för en fyraåring att man måste sticka dom i fingret flera gånger om dagen plus ge dom sprutor varje gång de äter. ( om de inte har pump).
    Jihde är bra – men som sagt lite väl mycket drama där 🙂

    1. Instämmer med dig Linda. Jag har inte diabetes men min mamma har haft sen hon var 5 (är idag 55, kan ju tänka er hur det var att få diabetes på den tiden..) och min lillasyster fick när hon var 2 år och är idag 17. Hos oss har det aldrig varit så dramatiskt kring diabetes. Min mamma och lillasyster kan förstås emellanåt uppleva det som drygt att behöva ta blodsocker och isulin men menar att det inte är någon ide att gräva ner sig i det . Bara man sköter sin diabetes kan man njuta av livet och dess godheter som alla andra. Sån har inställningen varit hemma hos oss. Vissa dagar kan förvisso vara tunga (om lillasyster haft högt blodsocker under natten till exempel..) men i stort sätt lever min mamma och syster som vem som helst. Sjukvården idag är fantastisk. Inte alls som när min mamma var liten.

      Jag vet att många blir provocerade när man säger att det är inte så illa som dom får det att framstå på galan – iaf inte hos oss! Men i vår familj har det varit viktigt att inte skapa massa negativitet, tårar och sorg kring diabetes i samband med att min lillasyster fick det. ”Ja”, sa vi… ”nu är det som det är och du/vi måste ta blodsocker och ge sprutor. Men du kommer kunna leva och njuta av livet som alla andra!” Min mamma och syster satt med hakan långt ner i soffan under galan och kommentera ”Men gud! Så upplever inte jag/vi det alls!” Men – min lillasyster hade väl ”turen” att ha en mamma som hade diabetes när hon själv fick det. Så det blev aldrig en stor grej för oss. När min mamma fick diabetes hade även hennes mamma diabetes. Så i vår familj har det alltid varit en del av vardagen. Men har full förståelse att det kan bli riktigt jobbigt för föräldrar vars barn får diabetes om man själv inte levt med det tidigare. Men – det behöver inte vara så illa som många får det att framstå. Det är väl i slutändan det jag vill lyfta fram med denna text.

    2. Håller helt med! Min lillasyster som nu är vuxen fick diabetes typ 1 som treåring och visst, det var kämpigt för mamma och pappa att hålla koll dygnet runt de första åren men sen fick syrran insulinpump och lärde sig tidigt att hantera sitt blodsocker. Dessutom var hon ju så liten när hon fick sjukdomen att hon inte minns något annat och idag idrottar hon på elitnivå, jobbar skift, tränar, äter vad hon vill och har ett normalt liv. Självklart är det bra att belysa sjukdomen men för de allra flesta är det inget problem att ha ett så gott som helt vanligt liv.

      1. En del barn (och vuxna) dör av diabetes, trots att de sköter den. Uppenbarligen är det inte lika för alla, elller hur? Att det är helt OK för er betyder inte att andra är dramatiska.

      2. Anna. Jo man kan dö även om man ”sköter” den (alla gör väl så gott man kan). En klasskompis dog i ketoacidos vid magsjuka. Han hade haft besök bara nån timme före han dog, då mådde han ok och inga ketoner, när mamman ringde ett par timmar efter besöket svarade han inte.. Denna sjukdom kan man leva ett gott liv med, men den är lömsk och kan kvickt ta ditt liv.

  5. Så fint Isabella att du hjälper oss att sprida kunskap och slå hål på myter och fördomar. Jag har levt med diabetes i drygt 30 år och båda mina barn har diabetes. Min dotter, Li 6 år, fick diabetes för snart 3 månader sedan och hennes storebror, Benjamin 8 år, fick diabetes när han var 2 1/2 år.
    Våra dagar präglas mycket av diabetes och diabetes är en stor del av vårt liv, men självklart inte allt. Vi lever som andra familjer också, fast vi får kämpa lite mer. Vi har mycket teknik som underlättar vår vardag (som tex larmar om barnens blodsockernivåer är för höga eller låga), insulinpumpar som gör att de inte behöver ta spruta utan ”bara” byta pumpen och nålen var tredje dag. Däremot vägs alla aktiviteter in i behandlingen, precis som all mat och övriga omständigheter. Det är ett evigt analyserande, beräknande och planerande.

    Det finns så mycket att säga och berätta, titta gärna in på min blogg diabetesfamiljen.com för att läsa mer <3

  6. Min dotter är född 2011, insjuknade 2014 i typ 1 diabetes!
    Hon framförallt kämpar varje dag!! Det är så mkt mer än att kämpa mot en säker död, man kämpar mot att inte bli blind i framtiden, slippa amputera kroppsdelar, kämpar mot höga värden för en sån sak att slippa känslan av att vara bakfull dagen efter höga värden!
    Att ena stunden vara glad till att 10 min senare vara så arg fastän hon inte vet varför hon är arg.. hon brukar säga att hennes hjärna gör henne arg!!
    Jag tackar Sverige över att hjälpmedel för diabetes idag är gratis, jag vill inte ens tänka på hur det hade sett ut bland diabetsfamiljer annars!!
    Vart vi än rör oss så har vi sprutor insulin dextrosol och en glucagon spruta som är en skutspruta om hon skulle bli medvetslös!
    Så glad att diabetes typ 1 uppmärksammas på alla sätt och vis, vi är så många som kämpar mot den onsynliga hemska sjukdom!

  7. Jag tycker galan var fruktansvärd. Flera i min familj har diabetes och inte behöver man ge sina barn den oro som familjen i tv gjorde. Det är inte en kamp om livet. Det kan gå dåligt men denna galan var en skam för tv. Stackars arma diabetiker som såg denna gala

    1. Skam för tv? Det ÄR en kamp om livet (och för att få behålla synen, alla kroppsdelar osv), det borde du förstå om du har flera diabetiker i familjen. Det är också skillnad på typ 1 och 2.

      Det läskigaste är dock den oerhört utbredda okunskap som råder om denna väldigt vanliga sjukdom och då kanske det behövs lite drama i tv för att väcka folk.

      1. Jag har haft diabetes typ 1 själv i över 20 år. Det är inte en kamp för livet varje dag. Det var överdrivet och oerhört negativt allt som dom visade. Diabetes tar inte livet av en i de flesta fall. Det finns ingen anledning att påstå detta i tv.

    2. Varför? Det ÄR en kamp för livet, varje dag, kanske inte dramatiskt varje dag, men en kamp att få ett bra BS varje dag. Ev koma el ketoacidos finns alltid i bakhuvudet… kan hålla med om att galan skulle kunna förbättras i delar, men att folk inte vet att man absolut INTE får ej insulin vid ev koma är skrämmande, visar att allmänheten behöver kunskap (kan ju vara de som räddar/berövar en livet en vacker dag…)

    3. Mia: Då hoppas jag du har samma syn på skammen att sprida kunskap när dina anhöriga blir blinda eller behöver amputera sina fötter……

      1. Skärp er. Diabetes tar inte livet av de flesta. Det är ovanligt med amputation av ben och det är ovanligt med blindhet. Vi har bra medicin idag. Vi lever bra liv som diabetiker. Jag har haft diabetes typ 1 själv i över 20 år. Jag har jobbat över hela världen. Jag har varit elitidrottare och jag har 4 barn. Galan var en skam för tv och alldeles överdrivet och negativ

      2. Mia: Härligt att du mår bra! Alla andra gör det inte. Kanske en lärdom att bära med dig, som är viktigare än att göra ett tappert försök med skryt.

    4. Jag tycker tvärtom, många tar lätt på diabetes och förstår inte allvaret i det! Så tycker det är jättebra att man visar att det faktiskt kan handla om liv och död!

      1. Mia – det är inte alla som har lika starka resurser som du verkar ha. Det att ha ett jobb, vänner, familj och en relativt hög social status betyder mer än vad folk tror. För några människor är det ”lätt” att leva med en sjukdom, och för andra fyller det riktigt mycket. Bara för att du har klarat dig bra, betyder det inte att alla andra gör det.

    5. Mia – du måste tänka på att vissa har väldigt lättinställd o vissa otroligt svårinställd diabetes. Jag har haft båda. Det är lätt när det är lättinställd. Min sista graviditet fuckade upp det för mig o har nu haft svårinställd i ngr år, då är det en annan femma… det handlar ju inte bara om amputering mm, utan den dagliga kampen, tex oro över att vakna när man blir låg på natten o klarar av att komma upp o få i sig ngt utan attsvimma av.

      1. Jag har verkligen inte haft lättinställd diabetes men varför ha en gala där man skrämmer upp barn med diabetes. Nu sitter många som precis fått diabetes och tror att dom ska dö. Detta är ju inte fallet. Diabetes dödar sällan. Det handlar inte om att jag skryter för att jag inte har dött utan att upplysa folk om att diabetes inte är THE END. Man kan leva med diabetes utan att dö eller förlora ben och syn och detta missades galan totalt att upplysa människor om.

    6. Mia: Min sambo har typ 1 diabetes och jag jobbar som undersköterska på en medicinavdelning där många patienter har diabetes och jag har sett många många människor dö pga av sin diabetes, dom har sämre syn, har ingen känsel i sina fötter som kan ge fruktansvärda sår vilket kan leda till amputation (vilket jag har sett). Du kan få njursvikt och hamna i dialys. Du löper större risk för hjärtinfarkt och stroke, så jag skulle nog säga att diabetes är en kamp för sitt liv varje dag.

      1. MIA: Min far har diabetes, han är halvblind (80% av synen är borta), har njursvikt, har amputerat ena foten och andra är på väg att bli dålig, sen fick han en stroke. Allt pga diabetesen. 50 år gammal.
        Jag tyckte galan var ärlig och bra.

      2. Och du verkar ha missat en av de viktigaste aspekterna av vårdpersonalens jobb. Nämligen att vårda livet och belysa hur man kan leva ett bra liv trots en diagnos. Bara för att några får problem, på grund av att moderna hjälpmedel inte existerade förr, så betyder inte det att dagens ungdomar med diabetes kommer få problem. Ge uppmuntran och visa möjligheter istället för att döda framtiden för dessa unga människor.

      3. Mia: det var ett annorlunda sätt att tolka min kommentar på, tror du jag säger till patienterna att dom kommer dö? Det är klart jag inte gör, jag uppmuntrar till att dom ska ta hand om sig och sin diabetes men det är en kamp om livet varje dag. Det är båda unga och äldre som får komplikationer av diabetes även att det finns bra hjälpmedel idag. Min sambo som har diabetes tycker galan var jätte bra och galan var inte bara riktad till barn utan till alla med diabetes.

    7. Den bistra sanningen är att utan insulin dör man. Det är en sjukdom du bär med dig 24/7, inget barn ska behöva drabbas. Pengar behövs till forskningen. .Det är en kamp om bästa förutsättningar, kräver täta bs koller/korrigeringar. En magsjuka leder tyvärr ofta till ambulansfärd och insulin dropp. Finns inget facit och kan vända snabbt. Du borde skämmas för är du insatt så vet du vilket jobb som.ligger bakom ett bra hba1c värde

      1. Det märks här vilka som är diabetiker och vilka som inte är det utan ser det utifrån. De flesta diabetiker anser inte att dom är sjuka. Förr fanns inte bra mediciner men nu finns jättebra hjälpmedel som gör livet bra för diabetiker. Man borde fokuserat på detta istället för halvblinda och benlösa människor. Det var en brutal gala utan någon som helst tanke på alla stackars diabetiker barn som satt och såg på detta och fick sitt liv förstört i tankarna. Diabetes är inte livets slut oavsett vad alla ni tycker

    8. Härligt att tillvaron rullar på för dig! Och med fyra barn är jag imponerad o lite avundsjuk =)!
      Jag har typ 1 sedan 35 år tillbaka, fick det när jag var fem år. Och har fött två friska, ”normalstora” barn. Och de sista åren har mitt bs börjat svänga med en helt ny kraft och jag har börjat krampa rejält när jag ligger riktigt lågt. Jag är livrädd för att utsätta mina barn när jag får känningar, de blir rädda och jag vill inte att mina barn ska behöva bära med sig rädslan för att deras mamma ska bli dålig. Och jag är rädd för att dö i förtid utifrån min sjukdom. Jag håller med om att man gärna fokuserar på det värsta när något skrivs eller sänds om diabetes men jag är så jäkla glad att det börjar pratas om sjukdomen! Forskningen kommer förmodligen inte hjälpa mig men varenda unge som kan botas i framtiden är en framgång. Så skam för tv håller jag inte med om.

      1. Åsa: Tips…skaffa Dexcom. Kontinuerlig som larmar jättehögt och ställer du in den på 5 kommer du ha gott om tid att äta dricka något. Jättebra apparat

      2. Med ett syskon med diabetes så kan jag nog påstå att jag har sett hur det fungerar. Som sagt så är det olika för alla, men för min familj så var det verkligen ett slag i huvudet. Då jag utbildar mig till apotekare så skulle jag också säga att jag har ganska bra koll på sjukdomen, och hur det påverkar kroppen. Att säga att diabetiker idag är friskare stämmer, men för den skull så vet vi inte hur det ser ut framtiden. Min bror kommer antagligen att dö av någon komplikation till följd av din diabetes.

        Vad gäller galan så anser jag att all publikation är bra. Isabella visste inte ens om skillnaderna mellan typ 1 och typ 2, och det är ungefär på den nivån som gemene mans kunskap ligger. Folk behöver veta vad sjukdomen innebär. Barn behöver veta hur allvarligt det är. Barn och unga som har vänner med diabetes borde veta vad de ska göra, och förstå att ens kompis kanske inte fungerar på precis samma vis. Tänker träning, mat och framförallt alkohol. Jag känner till unga som har skitit i det helt och hållet, och därför blivit riktigt dåliga. Visst, skrämseltaktik kanske inte är det bästa, men skulle inte heller kalla det för det värsta.

      3. Mia: jo, jag har en Dexcom sedan min första graviditet o h den hjälper mig massor. Men mina känningar ser olika ut och ibland hinner jag inte innan jag börjar krampa. Olika för oss alla kan jag bara konstatera.

  8. Hej fina du. Jag blev så glad att se dig på TV att du var där!

    Om du vill veta mer om att vara diabetesmamma så kolla gärna in min blogg eller lyssna på min och Alexandras podd Barndiabetespodden.

    Det blir svårt att sammanfatta i en kommentar. Jag har tre barn, två av dem har diabetes1. Sönerna på 11 och 3 år.

    Stor kram från Oslo!

  9. Hej! Min son Liam fick diabetes typ 1 när han var 2 år, blir 8 nu i november. Det är ett dygnet runt jobb, 24/7 varje år, år efter år. Varje måltid, varje aktivitet, i allt vi gör måste vi tänka kolhydrater, insulin, hur blodsockret kommer påverkas av den aktiviteten som är planerad. Vid sjukdom reagerar diabetesen olika. Förkylning ger ofta väldigt högt blodsocker där det krävs enorma mängder insulin medan magsjuka ger extremt låga värden och ofta kan innebära inläggning på sjukhus.
    Liam har en cgm, kontinuerlig blodsockermätare som skickar hans värden till min och min mans telefon. Det är ett fantastiskt hjälpmedel men det har även gjort att vi kämpar än mer, är mer medvetna om hur hans värden ligger. Men jag skulle aldrig välja bort det då det skulle innebära sämre kontroll av sjukdomen.
    Tack för att du uppmärksammar denna skitsjukdom. Det hjälper oss att uppmärksamma sjukdomen och det i sin tur gör att våra diabeteshjältar förhoppningsvis en dag kan säga ”Jag HADE diabetes men inte längre”. <3

  10. Jag har en son med både diabetes typ 1 och AD(H)D – det är verkligen en utmaning! Vi måste hjälpa honom att styra upp allt kring hans behandling, annars glömmer han att ta både blodsocker och insulin.

  11. Det här inlägget publicerade jag i lördags i en sluten grupp för föräldrar till barn med diabetes. Kunskap och forskning behövs!

    ”Så hände det – 16 månader sedan sist. Norea krampade. Hon var låg, kom ner, åt banan och drack ett glas juice. Vi pratade och hon kändes ”på banan”. Såg en ryckning i hennes arm men tänkte att hon hann nog få i sig tillräckligt. Hon hann gå tre steg i trappan upp innan hon faller ihop och krampar. Lyckas riva loss en av de tunga pardörrarna från gångjärnen men får den som tur är inte över sig. Hon tuggar fradga, stönar och kvider, kroppen rycker och käkarna är stenhårt ihopbitna. Hon blir blå om läpparna och ögonen flackar. Jag kalkylerar med att det hon hunnit äta och dricka räcker och väntar ut det. Efter vad som känns som en evighet med henne lutad i pojkvännens famn på golvet och jag som stryker henne över kinden och pratar lugnande så klingar det av. 2 minuter? 5 minuter? För en mamma är det en evighet. Nu väntar minst en halv dag med sprängande huvudvärk och illamående och därefter en omättlig hunger. Ja det har hänt förut – 30, kanske 40 gånger men nu var det länge sedan sist. Jag vänjer mej aldrig!

    Idag ökar jag mitt belopp som månadsgivare till diabetesforskningen – nu får det faan va nog!”

    #öppendiabetes

  12. Hej,jag lever med diabetes typ1 sen 33år tillbaka,jag behandlas med insulinpump/Omnipod samt cgm/dexcom g4,även om jag är oehört tacksam för den tekniken vi nu kan använda oss av,så är den bara ett komplement,man måste hela tiden hålla koll på blodsockret,även om mätaren gör det,så blir det iallafall att man tänker på det,planera mat&aktiviteter,tänker i stort sett på min diabetes hela tiden,även om jag inte vill.Min son har också diabetes typ1&adhd,detta är ett viktigt område jag gärna vill belysa mer,kombon diabetes typ1&adhd gör saken ännu mer problematiskt,dessa tonåringar&barn har inte den kognitiva förmågan att själv sköta sin egenvård,dom kan inte planera sin vardag,allt med diabetes kräver ju planering.Så jag måste hela tiden vara med,påminna honom om blodsockerkontroll,att han har tagit sitt insulin till maten.osv.Sonen är 23år möter mycket okunskap,fått kommentarer såsom herreguud nu får han väl sköta det där själv!Visst om jag vill riskera att min son dör,så kan jag ju faktiskt strunta i det,klart jag inte kan,jag om nån vet ju allvaret med sjukdomen Diabetes typ1.Mvh Tina Linder aka Mrs Mellitus

  13. Tips! Lyssna på catchinguppodden för mer info om att leva med små barn som har diabetes. Väldigt känslosam och givande podcast <3

  14. Tack för att du stöder oss diabetesfamiljer. Min dotter är nägra dagar äldre än din Sally. Hon insjuknade för ett år sen, 18 månader gammal. Vi vat tvugna att sticka i fingrarna för att kolla blodsocker upp till en gång per timme, alltså 24 gånger per dygn. Utöver det stack vi ju med insulinsprutan varje gång hon skulle äta något, upp till 10 sprutor per dag alltså.. Jag hade klockan att ringa varje timme för att kolla blodsocker på natten, jag var livrädd att hon skulle få insulinchock och dö i sömnen. Vi är otroligt lyckligt lottade som nu har fått insulinpump och kontinuerlig glukosmätare. Det betyder att vi inte behöver sticka i fingrarna mer än 3-4 gånger per dygn för att kalibrera glukosmätaren – i den ser man ”blodsockerkurvan” hela tiden och den larmar om blodsockret sticker iväg åt något håll. Men den måste stickas dit och bytas ca var tionde dag. Insulinpumpen gör att vi inte behöver sticka med sprutor, den matar in insulin genom en kanyl som man byter och sticker ny var tredje dag. Så många stick blir det ändå.
    Sen behöver man räkna alla kolhydrater som barnet ska äta, och räkna ut hur mycket insulin som behövs till måltiden. Utöver kolhydraterna måste man ta i beaktande hur mycket aktivitet barnet har gjort både före och efter måltiden, om barnet sovit gott eller om det är t.ex snuvigt. Många många faktorer påverkar blodsockret. Det blir mycket räkning i vardagen. Och för att göra lättare för sig själv gäller det att vara tio steg före hela tiden.
    Nu kan jag bara tala för mig själv, som bara har ett litet barn. Jag har ansvaret för allt 24/7. Har man ett äldre barn, typ skolåldern och uppåt kan jag tänka mig det är betydligt jobbigare. Barnet blir tidigt i livet tvungen att ta delvis ansvar för sin sjukdom. Jag har förstått att många barn är sjukt trötta på sin sjukdom och vill bara glömma den. Det måste vara fruktansvärt för föräldrar att se sitt barn uppgivet och ledset.
    Detta Isabella, var den korta versionen. Som diabetesförälder går man med ständig oro för både nuet men också framtiden.
    Tack igen för att du engagerar dig i diabetesfrågan

  15. Vår vardag innebär ständigt vakande, dygnet runt. Vår son var 3 år när han insjukna i Diabetes typ1 idag är han 6 år. Att försöka leva som alla andra familjer är inte lika lätt alla gånger – allt kräver planering allt från mat till idrott till resor se till att alla hjälpmedel är nerpackade mm. Kyla och värme påverkar på olicka sätt och inte tal om alla infektioner och magsjukan. De blir som att få en bebis på nytt, man vakar nätterna man kollar blodsocker, man matar och räknar. Egentiden försvinner när närstående blir rädda, man får strida med rektorer för att få all personal delaktig och extra resurser som alltid ser mitt barn och hjälper honom i allt medicinskt. Vi kan räkna på en hand de tillfällen vi kommit iväg som par på något ensamma utan våra 3 guldkorn. Var dag är en kamp mot blodsockret och framförallt livet! Tack för att du var där igår och fick med dig ny kunskap hem.

  16. SÅ FINT BELLA! DU ÄR VÄRLDENS BÄSTA. TACK FÖR DU SKRIVER OM DIABETES I DIN BLOGG!! TACK TACK TACK! DETTA ÄR SÅ VIKTIGT! KRAM FINA MÄNNISKA <3

  17. Har inga barn men lider själv av diabetes sedan 16 av mina 17 år på jorden. Min syster, min kusin och min mammas kille har också diabetes typ 1. Vardagen funkar bra för mig, blodsockret är oftast helt okej. Under skoltid är det jobbigare. Men jobbigast av allt är kvällar och nätter för varje dag går jag och lägger mig utan att veta om jag vaknar upp morgonen efter. Det har hänt ett flertal gånger, senast förra sommaren, att jag blivit medvetslös i sömnen. Senaste gången det hände gick det riktigt dåligt:/ Även att ambulanspersonal fick liv i mig igen så har jag absolut inget minne alls från hela den dagen. Men vetskapen om dessa gånger sitter så djupt inom mig att jag drömmer och ser bilder framför mig på de gånger jag legat i ambulanserna, hur jag sett ”spöken”, hallucinerat, och krampat.
    Det är läskigt och psykiskt jobbigt att ha dödsångest. Men livet går vidare.

  18. Så tacksam för den svenska vården. Sedan min son fick D1 för två år sedan har vi fått fantastisk hjälp från Astrid Lindgrens barnsjukhus. Min son har en knapp på armen där man scannar av blodsockret och slipper stick i fingrarna och insulinpump. Vi försöker ha ett avslappnat förhållningssätt till diabetesen o min son äter precis samma mat som andra barn. Det är dock viktigt att sköta sin diabetes och man får inte ”slarva”. Diabetesen är en del av familjen. Ibland är man arg o ledsen men jag är hoppfull att det kommer ett botemedel i framtiden. Forskningen är otroligt viktig och tack till er som skänker en slant till detta från en tacksam diabetesmamma ♥️

  19. Jag har själv diabetes typ 1.
    Jag kan inte leva som du.
    Jag kan inte bara hänga med på en oplanerad kompispromenad utan att kolla mitt blodsocker först. Utan att tänka när jag åt sist, när jag tog insulin sist, utan att tänka på VAD jag åt.

    All spontanitet är borta. Men jag älskar livet för det.

    Jag har skrivit om min personliga diabetesberättelse på min blogg –> EGOLOGISKT.NU

    Och TACK för att du uppmärksammar denna sjukdom! <3

  20. Jag är 18, fick diabetes när jag var 3, båda mina föräldrarhar också typ 1 diabetes. Mina föräldrar måste fortfarande kolla mig på natten så blodsockret ligger bra. Jobbigt när man tex sover hos kompisar och ställer alarm på natten för att kolla bldskr och smsar mamma. Men det är det enda jag vet så jag känner inte till något annat 🙂

  21. Tack för att du skriver detta inlägg. För att diabetes typ 1 äntligen får synas och höras. Det är så oerhört viktigt för oss som kämpar med sjukdomen varje dag. Precis som du, visste varken jag eller min man knappt nåt om diabetes fram tills för 3 år sedan då vår då 3 åriga son plötsligt insjuknade i diabetes typ 1. Det kom som en blixt från en klar himmel för oss. Varje dag är en kamp, han är vår hjälte. Men vi kan aldrig aldrig aldrig släppa kontrollen.
    Dygnet runt har vi koll, vi är uppe ca. 3 ggr per natt. Varje natt. Rycker ut när han blir akutlåg på förskolan, rycker ut om något strular med insulinpumpen, om hans resurs är sjuk får vi ta ledigt från jobbet och vara med på förskolan. Vår son kan aldrig gå själv hem till kompis och leka, någondera av oss måste alltid vara med. Han kan inte delta i läger, sportaktiviteter eller annat som andra barn kan utan att vi som föräldrar städigt är vid hans sida. Vi har ingen barnvakt som kan ta barnen då ingen vill ta på sig ansvaret över diabetesen. Det kan så lätt gå fel. Inom loppet av 15 minuter kan blodsockret svänga så kraftigt att han blir medvetslös om inte han får hjälp i tid.
    Sedan han blev sjuk för 3,5 år sedan har jag inte sovit lugnt en endaste en natt. Rädslan över att någonting skall hända honom under natten är för stor. Hans liv är viktigast och jag gör vad som helst för mina barn, men någonstans inom mig känner jag enorm sorg, för mig själv. För att jag fick lägga mitt eget arbete och min egen karriär åt sidan. Försäkringskassan godkänner inte vab när ett diabetesbarn behöver akut hjälp eller vi som föräldrar skall utbilda personal i skolan. Och tyvärr behövs det många dagar och veckor per år till det. Vår son är en hjälte, ingen ser det utåt, men inombords kämpar han varje dag mer än något barn någonsin skall behöva göra. Hans och vår högsta dröm är att vi skall kunna säga: minns du hur det var när du var liten och hade diabetes.

    1. <3 vet inte vad jag ska säga förutom att ditt inlägg berörde mig till tårar. Önskar er all styrka till att klara av allting och att lättare dagar kommer.

  22. Jag är inte en mamma med barn som har diabetes utan jag är en mamma som har diabetes. Jag har tre barn som är 2, 3 och 5 år. Jag fick diabetesen som sexåring och ett par år senare celiaki som är en vanlig följdsjukdom till diabetesen. Under min uppväxt har mina föräldrar, som alla föräldrar till barn med diabetes, tvingat ställa klockan för att gå upp och ta blodsockervärden nattetid särskilt vid sjukdom då de kunde bli upp till en gång i timmen. De har fått tjata att jag ständig ska äta mina portioner och inte lämna hälften för jag inte orkade eller inte va sugen, jag hade ju en halvtimme innan tagit insulin för att äta en viss mängd. Men de har också alltid ställt upp och aldrig låtit mig se min sjukdom som ett hinder för att göra vad jag vill. Istället har de läst mig vikten av att planera och ta ansvar, men också alltid ställt upp som ledare i alla aktiviteter för att kunna va där och stötta om där var vuxna som inte förstod innebörden av diabetes. Jag har alltid fått resa och uppleva nya länder, men när jag inte vetat vad som väntade har jag tex fått köpa pad thai och ta med mig i en låda på besök till nya öar i Thailand för att inte riskera att stå utan. Men den tuffaste utmaningen för mig som diabetiker var när jag skulle bli mamma. Inte nog med omställningen att gå från ett par till en familj och graviditeter med foglossningar och illamående i 9 månader. Dessutom är det som diabetiker ännu viktigare än vanligt att ligga lågt i blodsocker då risken för missbildningar, stora barn och diverse komplikationer är betydligt större som diabetiker. Att konstant må illa och få som råd av personer inom sjukvården att bara äta äpplen och hallonbåtar om det är de man är sugen på, vilket är en omöjlighet som diabetiker då du måste äta regelbundet och bra för att få jämt blodsocker samtidigt som du har den psykiska pressen att det du gör och hur du lever kan påverka ditt ofödda barn. Jag har haft turen trots tre tuffa graviditeter att få tre fina friska barn och nu har jag ‘bara’ den vanliga kampen som diabetiker med konstanta blodsocker kurvor och försök att träffa rätt i doser kombinerat med den fartfyllda småbarntiden där det är svårt att sätta sig själv och sitt mående i första hand.

  23. 6-årig son som fick diabetes typ 1 när han var 4 år. Livet ställdes om helt. Som föräldrar är det en oro dygnet runt, dock gör vi så gott vi kan för att sonen ska bli ”kompis” med sin sjukdom. Han spelar fotboll och hockey och ska bli nästa Henrik Lundkvist (i januari åker vi till NY för att kolla en Ranger-match).
    Vi har även en dotter på 5 år som får stå tillbaka mycket de perioder diabetesen tar mycket tid och energi. Som i de flesta flerbarnsfamiljer brottas man med föräldrasamvetet till och från.
    Det positiva är att vi hela familjen blivit väldigt kostmedvetna (vi äter dock allt) och barnen är redan grymma på matematik då vi väger mat och räknar kolhydrater dagarna i ända.
    Superbra att sjukdomen uppmärksammas och människor blir informerade om att typ 1 och 2 är olika sjukdomar. Har fått många kommentarer om att sonen ser för smal ut för att ha diabetes och att han inte kan äta godis och kakor. Förhoppningsvis slipper han själv de kommentarerna när han blir äldre.

  24. Inga barn här men min man hade diabetes typ 1. Det var ca 6,5 år sedan han lämnade jordelivet pga sin diabetes. Jag var på jobbet och han hade jobbat natt så han sov på morgonen och när jag kom hem på kvällen så fann han inte längre.

    Enligt läkare måste han gått och lagt sig med alldeles för lågt socker och av någon anledning så har hans insulinpump gett mer insulin än vad den skulle.

    Diabetes är fullkomligt vidrigt och jag önskar för allt att det ska komma en dag når ingen behöver dö pga diabetes.

    1. Jag måste bara säga att det gör ont i hjärtat att läsa din kommentar. Jag beklagar från djupet av mitt hjärta❤

  25. Tack tack tack för att en stor offentlig person ÄNTLIGEN tar upp diabetes!

    Min lillasyster fick diabetes när hon var 5 är och jag 9 år. Hon hamnade i koma under 2 dygn och svävade mellan liv och död. Helt plötsligt vändes vår familjs värld upp och ner och jag som nioåring växte 5 år på en natt.

    Bella var livrädd som varje 5 åring. Två personer behövdes för att hålla ner henne när hon varje dag (som fortfarande, 12 år senare) var tvungen att ta minst 5 sprutor. Totalt fick vi spendera 4 månader på sjukhuset. Varje dag efter skolan åkte jag dit för att träffa min mamma och min syster. Tack universum för att Sverige har bra sjukhus och snälla sjuksystrar.

    Nu är Bella 18 år och kämpar fortfarande, en kamp som aldrig tar slut, mot diabetes 1. Varje dag kan hon svimma, hamna i koma eller dö om hon inte tar hand om sin sjukdom och är noggran.

    Som tur är har jag världens starkaste mamma och syster som varit helt otroliga denna resan. Vi kämpar på och försöker stötta men min stackars lilla lillasyster får leva med ett orosmoln. Aldrig slappna av.

    Önskar med hela mitt hjärta att folk nu får upp ögonen för denna fruktansvärda sjukdom och donerar pengar så forskningen kan gå framåt. TACK!

  26. Hej!

    Varför pratar ingen om kosten som ett sätt att reversera diabetes? Diabetiker behöver Ät en ketogen kost, strikt lågkolhydratkost, gör att hålla blodsockret nere.

    Jag rekommenderar alla med diabetes i sin närhet att lyssna på podden 4 healh, f.ö. en fenomenalt bra podd om hälsa i allmänhet och kost i synnerhet. Avsnitt 156 med Patrik Olsson som blev blind pga diabetes har reverserat sin diabetes genom att hålla en strikt lågkolhydratkost.

    Varför nämner inte en enda människa detta här? Att lägga om kosten måste vara så mycket enklare än att fortsätta med sprutor och allt vad diabetes innebär..

    Kram!

    1. Som typ 1 diabetiker är du trots perfekt kost beroendes av insulin! Även med hans kost behövs insulin då typ 1or inte kan tillverka det själva.

    2. Hej Rebecca,

      Jag har inte lyssnat på podden du hänvisar till, men en person med diabetes typ 1 kan inte leva utan att få insulin via sprutor. Har man diabetes typ 1 (div en viss insulinprod kvar) så kan man absolut sköta sin diabetes med kosten, men det går inte om man har diabetes typ 1. Bukspottskörteln producerar ingen insulin ALLS. Stor skillnad. Du dör alltså om du inte tillsätter insulin.

    3. Att ingen nämner kosten här i kommentarsfältet beror förmodligen på att de flesta här har skrivit om diabetes typ 1, och typ 1 kan varken reverseras eller botas med kost. Självklart spelar val av mat och motion in i egenvården av diabetes typ 1, men riktigt så enkelt som du får det att låta är det inte – tyvärr. Jag har själv levt med diabetes typ 1 i 25 år (insjuknade som 9-åring) och oavsett vad jag och alla andra med typ 1-diabetes äter måste vi tillföra insulin med sprutor eller insulinpump. Jag äter lågkolhydratkost och tränar mycket, men det gör inte att den dagliga och nattliga blodsockerkampen försvinner, även om man verkligen hade önskat det.

      Titta gärna in på min blogg om mitt liv med diabetes typ 1 för att få ett bredare perspektiv på kost och motion med diabetes typ 1. Det är en ständig kamp för att försöka hålla blodsockret på en bra nivå.

    4. Hej Rebecca,

      jag tror du tänker på typ 2 diabetes nu. En person med typ 1 diabetes saknar insulinproduktion och kommer aldrig kunna sluta med sprutor/pump oavsett kost. Kosten kan absolut vara ett sätt att bidra till ett mer jämnt blodsocker, men att sluta ta insulin är inte ett alternativ.

    5. Lågkolhydratkost kan fungera för personer med diabetes typ 2, däremot kan det vara livsfarligt för personer med typ 1 diabetes! Ketogen kost för typ 1-diabetiker kan leda till att dessa personer hamnar i ketoacidos, ett livsfarligt tillstånd. Jag arbetar med barndiabetiker och har tidigare arbetat med vuxna, det finns typ 1-diabetiker som dött av ketogen kost där ketoacidos varit en följd. Så det är verkligen inte att rekommendera.

      1. Jag är typ 1 diabetiker och äter lchf för att underlätta min diabetes. För det mesta klarar jag mig på basinsulin, tar lite måltidsinsulin ibland. Att hamna i ketoacidos händer när kroppen får för lite insulin och jag skulle vilja säga att det är direkt ljug att personer som ätit en ketogen kost har dött av detta. En typ etta kan inte sluta ta sina insulinsprutor men mår betydligt bättre och får ett stabilare blodsocker om slutat att äta så mycket av det som höjer blodsockret alltså kolhydrater. Vi människor är inte byggda att äta så mycket socker och mjölmat som vi gör idag. Vi är designade för att äta ketogen kost och att vara i ketos. Ketos och ketaoacidos är två skillda tillstånd. Ketos är ett naturligt tillstånd där kroppen använder fett som bränsle istället för glukos.

    6. Jag blir också mörkrädd att ingen säger nåt om kosten utan bara målar upp allt så hemskt som möjligt. Men om några år ser det nog annorlunda förhoppningsvis / en typ 1 som mår kanon på lchf och kan inte bli frisk från min diabetes typ 1 men har en mycket stabilare blodsocker än om jag skulle stoppa i mig kolhydrater hela dagen.

    7. Lchf fungerar tyvärr inte för alla,jag har prövat men mår skitdåligt på svältketonerna,jag är typ1&räknar mina kh,ligger bra i hbA1c haft d1 i 33år,so far so good..

    8. Ingen nämner det Rebecca, för att det är ren och skär bullshit. Du kan inte reversera en autoimmun sjukdom med kosten. Skulle du säga det samma till någon med MS? Snälla, sluta sprida falsk fakta som kan innebära döden för någon.

  27. Hej Bella!

    Jag lyckades bli krasslig precis när du släppte avsnittet med Bard. Jag satt (ok, låg och hostade) klistrad framför avsnittet. Har sett Ted talks tidigare med Bard och han är cool! Sedan behöver man inte sympatisera med alla hans åsikter för att respektera och underhållas av hans teorier.

    Ok så om vi kvinnor leder allt utom i styrelserummen… då är det minsann dags att gratulerar varandra!!! Så grattis till din egen kämparglöd och för att du inspirerat mig och många andra då blivande civilekonomer.
    Du kanske inte pluggade som vi, men du hade samma kämparglöd.
    Bara en liiiiten bit kvar 😜

    Ta hand om dig och att bli ”mind- fuckad” är jättejobbigt!
    Det löser du och säkerhetsbolaget!

  28. Är själv 25 år och insjuknade för sju år sedan. Min mamma säger att hon tänker på mig och diabetesen hela tiden, då är jag ändå vuxen. Kan bara tänka mig hur föräldrar till yngre barn har det..

  29. Jag är 13 år och har diabetes. Jag har tagit 6-10 sprutor varje dag i snart 10 år. Jag tar även stick i fingret ett fler tal gånger mer. Jag har alltid fått sköta det själv med hjälp av mina föräldrar som 24 h om dygnet måste ha koll på allt jag gör. Jag vet inget annat än att leva med det och det är helt omöjligt att förstå vilket underbart liv ”friska” människor har. Det är jobbigt att se andra som har diabetes för då förstår man vad man går igenom varje dag. Jag kommer aldrig bli fri från detta och måste alltid ha koll på mitt blodsocker värde. En missad insulindos kan leda till min död. Jag möts så klart av okunskap varje dag och får höra, amen det är ju ditt eget fel så vad klagar du på. Sånt gör ont, riktigt ont. Jag tycker det är bra att du är ärlig och att du skriver om diabetes här. Det måste uppmärksammas!
    Tack för en fantastik blogg<3

  30. Tack för att du tar upp det otroligt viktiga ämnet diabetes!
    Jag tittade på galan tillsammans med min sjuåring. (jag har diabetes) Vi blev båda väldigt rörda och fällde någon tår men det brast totalt för mig när han säger. -Mamma kan du också dö?
    Ja vi kan alla dö men mammas sjukdom ökar den risken.
    Å gudarna ska veta att vi alla kämpar, kämpar för att inte bli blind och missa när mina barn växer upp. För att inte behöva amputera benen så vi inte kan fortsätta sparka boll…

  31. Varje natt får jag sätt klockan ett antal gånger så jag kan gå upp och kolla dotterns blodsocker. För att se vilket håll det rör sig. Och se att hon inte hamnar i koma…

  32. För oss innebär Diabetes typ 1 en kamp varje dag och natt. Sprutor och blodprovstagningar många gånger om dagen och natten. Allra värst är det såklart för vår son som är sjuk. Han får aldrig slappna av och vila från sin sjukdom!

    Vardagen innebär en ständig balansgång. Går det fel (ex kolhydraträkning eller insulindosering) så kan konsekvenserna var förödande. Detta i form av kramper och koma vid för lågt blodsocker eller syraförgiftning vid för högt blodsocker. Båda kan döda utan behandling och gör också det i Sverige!

    Vi har hittills erfarit kramp vid för lågt blodsocker. Det var det absolut värsta vi varit med om. Alldeles fruktansvärt och otroligt skärrande för oss alla, inte minst för vår son innan han blev medvetslös.

    För vår del var Diabetsgalan fantastisk. Den var på lagom nivå för att nå ut med kunskap till gemene man. Jag önskar att vår familj var en av dem som tyckte att den var överdriven/skrämmande. För er som är av den åsikten, ha gärna i åtanke att det finns de som har en mer svårinställd diabetes (eller kanske ”normal” diabetes?) och där sjukdomen faktiskt utgör en fiende av rang varje dag/natt. För de personerna är det otroligt viktigt att konsekvenserna av sjukdomen faktiskt belyses så att bidragen till forskningen ökar! Samtidigt får vi hopp av era kommentarer. Kanske kommer det en dag när diabetesen blir mer lättinställd och hjärtat kan få lite ro.

    Tack för att du belyser typ 1 diabetes.
    Vi hoppas att donationerna strömmade in…också till Barndiabetesfonden där anslagen går till att hitta ett botemedel mot typ 1 diabetes. Det värmer att vi inte är ensamma i kampen!

  33. Så kul med kändisar som var där! Att väcka för att ge insulin behöver man inte göra. Det kan man göra när personen sover. Jag ger min sambo insulin på nätterna om det behövs. Väcka måste jag dock göra om han behöver äta.

  34. Sedan 8 år är det en ständig oro och stress. Det är något jag tänker på flera gånger i timmen. Hur är dotterns blodsockernivå? Mår hon bra? Har hon med sig extra mat? Har hon insulin med sig? Socker?

    Sedan är det den ständiga kollen på blodsocker o insulin. Det som fungerar ena dagen fungerar inte den andra. Ibland gå upp och ta blodsocker varje timme på natten, gå till jobbet efter det är ingen lek.

    Sedan har vi två gånger fått åka ambulans med en medvetslös dotter och den upplevelsen önskar jag ingen.

    Men inget ont som inte har något gott med sig. I och med sjukdomen har både jag och dotter fått många nya vänner genom den lokala diabetesföreningen som jag själv numera är väldigt aktiv i och är med ordna många aktiviteter.

  35. Min dotter är 5

    En dag… varje dag…. Förutom de fasta tiderna ingår att hålla koll på blodsockret mellan måltiderna. Fyll på med socker när det ligger för lågt, fyll på med insulin när det ligger för högt.
    5.00 kolla till BS (blodsockret), eventuellt korrigera inför frukost
    7.00 stick i fingret. Skriv in värdet i sensordosan.
    Frukost. Räkna kolhydrater, ge insulin.
    9.30 mellis. Med eller utan insulin beroende på aktuellt BS och kommande aktivitet
    11.30 Lunch. Räkna kolhydrater, ge insulin.
    14.30 Mellis. Räkna kolhydrater, ge insulin.
    17.30 Middag. Räkna kolhydrater, ge insulin.
    Eventuellt pump eller/och sensorbyte.
    Stick i fingret. Skriv in värdet i sensordosan.
    Eventuellt kvällsmat, beräkna kolhydrater och dosera insulin.
    Kolla till blodsockret innan läggdags. Ställ ordning larm inför natten. Nattens arbete innebär allt ifrån inget extra jobb till att vara uppe varje timma natten genom. Klockan 5 börjar det om…..

  36. Jag är en mamma till 2 diabetes barn ålder 14 o 11.ena debuterade vid 4års ålder o en vid års ålder.
    Vårt liv är bara diabetes och enorm planering kalibrering osv.
    Lägg till hormoner och tonår på det..ett barn som inte vill sjukdom..dtruntarvi insulin..revolterar gör allt i sin makt för att vara diabetes.
    Där måste man vara psykolog.mamma.sjuksköterska .
    Livet består av infusionset..insulinbyte..kolhydratsräkning och blodsocker..lägg till oro
    Sorg o ilska.
    Det är vårt liv..under denna tid måste du ändå leva..det är svårt ibland

  37. Tack Isabella för att du är med och sätter ljus på diabetes. Jag har haft diabetes i 20 år och är så glad över att diabetes äntligen får en chans att synas! Det kom in mycket pengar också, det är vi superglada för 💙

  38. Jag är barnet med diabetes. Mina hjältar till föräldrar kollade blodsockret på mig varje natt från 1 år och 9 månaders ålder fram till att jag var i mitten av tonåren. En del vaknar av låga blodsocker, det har jag aldrig gjort. Senast inatt var det väldigt lågt men kroppen klarade av att höja upp blodsockret själv och jag klarade mig utan att bli medvetslös. Mer tur än skicklighet vill jag hävda.

    De har aldrig berättat hur illa det kan bli när jag blir äldre men alltid poängterat vikten av att sköta sitt blodsocker. Jag är otroligt glad för det, det har gjort att jag känt mig mindre maktlös i min diabetes.

    Vi har aldrig räknat kolhydrater och jag har fått äta godis på lördagar när jag blev tillräckligt gammal för att uppskatta sådant. En så pass avslappnad inställning till min sjukdom har inte gjort mig nonchalant men jag har aldrig haft ångest eller tyckt synd om mig själv för att jag är sjuk. Jag har aldrig vart riktigt arg på min diabetes och det tror jag är deras förtjänst. Jag kommer att få höga värden, men jag har lärt mig att rycka lite på axlarna åt det och försöka lära mig att göra rätt nästa gång. Man kan inte gå och bekymra sig för något man ändå aldrig kommer kunna undvika.

    Jag vet att de lever med en konstant oro för mig, min mamma tyckte att det var enorm jobbigt när jag flyttade till en annan stad för att studera. De har fått tjata och påminna, och gör det fortfarande (till mitt förtret ibland, även om jag såklart har full förståelse). De har alltid låtit mig prova själv, vilket har gjort mig självständig. Jag fick ta egna sprutor själv när jag var 4 år gammal tillexempel (inte bestämma dos såklart, men sticka själv), och genpm sådant har de gjort mig trygg i min sjukdom. Jag har ALDRIG skämts för min diabetes (vilket tyvärr många gör).
    Till stor del är det mina föräldras förtjänst, men det hjälper såklart att inte komma ihåg något annat än jag med diabetes i mitt liv.

  39. Åh vad glad jag blir när jag ser att du i din tur sprider dessa lärdomar vidare💙

    Vi är själva en hårt drabbad familj ifrån Blekinge där jag själv debuterade som 17åring och två av mina fyra barn debuterade vid 2 och 6 års ålder.

    Att jag fick diagnosen som 17 åring var otroligt tufft, jag levde som alla andra med inläggningar och intensivvård titt som tätt.

    Men INGENTING är så tufft som när ens egna barn drabbas.

    Vi driver en blogg http://nouw.com/diabetesfamiljen och har en egen Facebook sida ”Diabetesfamiljen” där ni alla som vill är välkomna in att följa våran resa med 3 diabetiker under samma tak.

    Att vara diabetesförälder ÄR sjukt kämpigt. Vi kontrollerar våra barn inklusive mig själv flera gånger per natt och sömnen är otillräcklig.

    Våran 5 åring har en tendens att få skrämmande låga blodsocker när vi inte har tillgång till hans hjälpmedel (sensorer) vilket är alltför ofta, tyvärr.

    Varje gång är lika skrämmande och man tänker alltid -att denna gången dör han!😣

  40. Min mormor hade diabetes och hon gick bort endast 40 år gammal pga den. Lågt blodsocker- medvetslöshet-koma och hjärnblödning. Läkarna sa att det inte fanns något mer att göra så till slut kopplades respiratorn ur. Kvar blev man och 4 barn i åldrarna 11-20 år varav den yngsta(min moster) också hade diabetes. Min moster har nu nedsatt syn på ena ögat och har fått opereras för det flera ggr och pga synen har hon ej körkortet kvar nu.. såg ej galan men tycker det är viktigt att informera om sjukdomen men för många går det ändå att leva ett bra liv med diabetes.

  41. Har faktiskt aldrig kommenterat här förut, men detta måste jag säga något om..

    Stort TACK Isabella för att du var på plats igår och stöttade galan. Det betydde så mycket att du var på plats och jag blev faktiskt väldigt chockad men otroligt glad att jag såg dig där. Tack för att du skriver om det på bloggen där du når ut till så många, och tack än en gång för att du bryr dig!

    Många kramar,
    En typ 1-diabetiker som kämpar varje dag för livet

  42. Min närstående har diabetes typ 1 sen 45 år tillbaka och känner inte igen sig ens 1% av den plåga dom målar upp. Jag förstår att andra känner igen sig till 100% och vill med den här kommentaren visa att det kan vara väldigt olika. Kram

  43. Min dotter fick diabetes, typ 1 när hon var 1 år och 10 månader. Världen rasade samman då. Idag är min dotter 9 år och vi har levt med denna lömska sjukdom i 7 år. Många sömnlösa nätter, kamp mot vården och rätt att få assistent både på dagis tiden och när hon skulle börja skolan.
    Även om min dotter börjar bli stor och klara sig själv så kommer alltid den där klumpen i magen vara kvar hos mig; tänk om jag hittar henne medvetslös? Andas hon när hon sover ? Hur ligger blodsockret?
    Den ena dagen är inte den andra lik. Måltider ska passas varje dag., räkna kolhydrater till varje måltid och anpassa insulin dosen efter det.
    Den stora kampen just nu för mig som förälder är att försöka släppa lite på kontrollen för min dotter måste ju någonstans börja lära sig om sin sjukdom själv.
    Heja oss alla diabetes föräldrar som kämpar!

  44. Som diabetiker typ 1 och som jag har haft i exakt 42 år, har det varit många kämpiga år. Fick sjukdomen som tonåring och som jag skämdes och kände mig uttittad när jag skulle ta mina sprutor och äta mina mellanmål på rasterna. Det blev så att jag stängde in mig på toa för att slippa blickarna, Jag har alltid haft ett hoppande blodsocker och det har varit många fall av coma som min familj har fått larma ambulans för att få hjälp. Vi har fått 3 barn (som är vuxna nu) men det var oxå kämpiga graviditeter med flera veckors sjukhusvistelser. Nu har jag det lättare med hjälpmedel som är ett oerhört stöd för mig för att kunna hålla koll på mitt hoppande blodsocker.
    Kan bara tacka dig för ditt bidrag till all forskning för vår sjukdom💕
    Kram från Skåneland

Kommentera inlägget

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Information om hur vi använder dina personuppgifter och om dina rättigheter finns på vår hemsida

LOADING..